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En el marco del Día Mundial de la Audición, que se conmemora cada 3 de marzo, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables realizó el foro “Diversidad auditiva en México 2024”, con la finalidad de visibilizar a la población con pérdida o disminución auditiva.
Visualizar la diversidad auditiva y reconocer pluriculturalidad
La presidenta de la instancia legislativa, diputada Gabriela Sodi (PRD), destacó que con este evento se busca visualizar la diversidad auditiva y la necesidad de un cambio de mentalidad que reconozca la pluriculturalidad de esta discapacidad. El universo de diferencias entre las personas con discapacidad auditiva amerita que existan respuestas múltiples para condiciones similares.
Dijo que el foro fue motivado por la demanda de la comunidad hipoacúsica que, en su mayoría, desconoce la lengua de señas y se apoya en terapias para la oralización, y que está a favor de los implantes cocleares, los auxiliares auditivos, y la lectura de labios. “La diversidad auditiva permite diferentes respuestas dependiendo de las características de cada persona, pues cada uno demanda cosas diferentes”.
Las peticiones de los distintos grupos de diversidad auditiva “dejan claro que las políticas no pueden observar a los grupos socioculturales de manera homogénea para los sordos, hipoacúsicos y los integrantes de la comunidad sorda”. Consideró que el Estado debe guiar las políticas públicas respecto a la diversidad y los usos de sus costumbres.
Expresó su deseo por que “estos trabajos sirvan para una plena inclusión de las personas con deficiencias auditivas en todos los ámbitos y un respeto a cada una de estas en su identidad, su forma de vida y su cultura”. Detalló que, en el país, hay 17 millones de personas con discapacidad.
Eliminar barreras y reducir brechas
El presidente de la Comisión de Infraestructura, diputado Reginaldo Sandoval Flores (PT), expresó que este evento abona a conversar sobre la diversidad y la salud auditiva en México, pues la “diversidad auditiva o funcional es un término amplio que engloba al conjunto de personas con pérdida o disminución auditiva”.
Para 2021, afirmó, la Organización Mundial de Salud (OMS) estimó que en el mundo había mil 500 millones de personas que vivían con algún grado o pérdida auditiva, y para 2050 está previsto que más de dos mil 500 millones de personas estarán en el grupo de la diversidad auditiva.
Esta condición, relató, tiene un fuerte impacto en la interacción social con repercusiones importantes en el bienestar general de las personas; por eso, estos foros nos permiten implementar desde la Cámara de Diputados herramientas y canales de comunicación adecuados que abonan a eliminar aquellas barreras que les impiden integrarse social, económica y culturalmente, así como a reducir las brechas para la garantía de los derechos humanos de las personas con diversidad auditiva.
“Si no analizamos cómo estamos actuando como sociedad y cómo estamos interactuando con las personas con diversidad auditiva, estaremos de manera inconsciente generando más barreras de comunicación que devienen en actos de discriminación o vulneración a los derechos humanos”, afirmó.
Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU)
La vicepresidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, Amalia Gamio Ríos, explicó que la Convención en la materia está elaborada para quienes ya viven con discapacidad y tiene un enfoque de derechos humanos, igualdad de oportunidades, respeto a su autonomía y libertad de las personas de tomar sus decisiones.
Destacó la importancia de conocerla y aplicarla a personas con hipoacusia en la lucha por la reivindicación de sus derechos y que las y los legisladores definan, cuando sea necesario, reformar la legislación.
Visibilizar a las diversidades auditivas
Marbella Kimberly Moreno, presidenta de la Asociación Comunidad Mexicana de Hipoacusyqué, consideró importante reconocer el derecho de la comunidad a participar en actos políticos públicos y privados, que hay una gran pluriculturalidad y diversidad auditiva, porque es un derecho tener una identidad como persona que padece algún tipo de enfermedades, “ya que no han sido reconocidas como parte de la discapacidad auditiva y tengan acceso a las políticas públicas”.
Por su parte, Edith Bibiana García del Toro, presidenta de la asociación civil “Treacher Collins. México A.C”, consideró fundamental impulsar información y capacitación en el sistema de enseñanza respecto a las discapacidades auditivas, como la Treacher Collins, la cual es una mutación genética que causa la formación anormal de los huesos de la cara, y solicitó que el Estado brinde a las y los niños, vibradores óseos y aparatos auditivos para que tengan un desarrollo adecuado.
Diana Velarde, directora de Deals en PwC México, hizo referencia al síndrome de Usher que ella padece, el cual es una enfermedad rara, afecta tanto a la audición como a la visión, su diagnóstico es lento y complicado. El reto, dijo, está en garantizar que todo el personal médico en el sector público de salud tenga mayor conocimiento y capacidades para ofrecer un diagnóstico y un tratamiento oportuno, así como mayor accesibilidad y considerar la atención a las discapacidades múltiples y su intersección.
Denisse Pacheco, de “KIbidka A.C.” y mamá de un niño con microtia, resaltó que abordar el tema de la hipoacusia es poner en la agenda pública una de las discapacidades invisibles que crece exponencialmente en nuestro país. “La pérdida auditiva es uno de los principales ejes de acción que debería de considerar el Estado mexicano, ya que dentro del catálogo que rige las reglas de operación del programa denominado Bienestar, la hipoacusia no es considerada como un tipo de discapacidad”.
De la asociación para personas con sordoceguera “Vivir en Vibraciones”, los hermanos Eneida Guadalupe y José Darío Rendón Niebla, destacaron que tienen características específicas y necesidades diferentes al resto de personas ciegas o sordas. Se refirieron a la importancia de contar con terapeutas capacitados y con servicios de guía-interpretación para una vida lo más independiente posible, así como apoyos para acceder a ayudas tecnológicas para comunicarse mejor.
Juan Pablo Alejandro Valadez Murillo, médico en audiología y otoneurología y paciente con microtia bilateral, comentó que el tamiz auditivo neonatal es una prueba sencilla y rápida, que permite detectar presencia de hipoacusia o sordera en recién nacidos, sin causar dolor o molestia alguna, por lo que es importante se les realice a los bebés. “Un paciente que detectemos desde nacimiento que tiene problemas de audición podemos tratarlo con algún implante o dispositivo para que pueda tener un mejor desarrollo y vida normal”.
La autora del libro “La luz del silencio”, Adriana Lozano, paciente con Hipoacusia, relató que tener una discapacidad auditiva desde nacimiento ha sido difícil, porque hace falta mucha empatía con quienes padecen algún tipo y en muchas escuelas siguen sin ser requisito el examen de audición. Detalló que la depresión es una consecuencia de esta discapacidad y la obra da cuenta de cada etapa del proceso de sanación.
En el foro, pacientes con alguna discapacidad auditiva pidieron apoyos por parte del Gobierno Federal, que en los canales de televisión y películas haya subtítulos, terapias de lenguaje en las escuelas tradicionales o especiales, así como políticas públicas de inclusión educativa y presupuesto para lograr que toda persona con discapacidad tenga acceso a una vida digna.
Consideraron que la Cámara de Diputados debe incluir en la ley sus derechos en esta materia, que tengan mayor acceso a los servicios de salud. Hicieron referencia a sus experiencias con el implante coclear y los auxiliares auditivos, y llamaron a cambiar la mentalidad, sensibilizar y concientizar sobre este tipo de discapacidad.
